Centre Georges Chevrier
UMR 7366 - CNRS-uB
Sociétés et sensibilités
Nom de la revue

Personnes âgées et vulnérabilités
Une vulnérabilité cachée et méconnue du sujet âgé : le syndrome de Diogène
Mathilde Bonin, Loraine Combe, Florence Fabre, Nicolas Auguste, Émilie Achour et Régis Gonthier
Résumé | Mots-clés | Sommaire | Texte | Auteur | Annexes | Notes | Bibliographie | Références
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RÉSUMÉ

Les acteurs de la gérontologie sont confrontés à des situations extrêmes qui témoignent d’une importante vulnérabilité des sujets âgés, dont le syndrome de Diogène est un des exemples les plus emblématiques.

Le syndrome de Diogène reste une entité mal définie. Le diagnostic est clinique. Il ne se réduit pas à la seule accumulation d’objets (syllogomanie) et peut revêtir des formes cliniques variées avec un important retard diagnostique.

Le but de l’étude est de décrire un profil type à partir de vingt et un patients rencontrés porteurs du syndrome de Diogène, en analysant rétrospectivement les informations cliniques et environnementales recueillies et de fournir des outils ou signes cliniques permettant de les repérer.

Les cliniciens et les chercheurs utilisent souvent de manière synonyme le terme de fragilité et celui de vulnérabilité pour décrire ces situations cliniques spécifiques. Le syndrome de Diogène représente un tableau caractéristique de l’intrication de ces deux concepts bien distincts.

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Mots-clés : vulnérabilité ; personnes âgées ; syndrome de Diogène
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SOMMAIRE

I. Le syndrome de Diogène : données épidémiologiques
II. Le syndrome de Diogène : une illustration de la vulnérabilité et de la fragilité
III. Population étudiée et méthode
IV. La détection du syndrome de Diogène
V. L’entrée dans la filière de soins
VI. Le début des troubles
VII. Le réseau médico-social et familial
VIII. Comorbidités : l’hypothèse démentielle
IX. Comorbidités : l’hypothèse psychiatrique
X. Devenir des patients sur une année d’observation
XI. Conclusion

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I. Le syndrome de Diogène : données épidémiologiques

L’avancée en âge par elle-même mais aussi par les pathologies qui lui sont associées favorise la survenue de troubles de l’adaptation à l’environnement dont certains peuvent engendrer une marginalisation de la personne ; ce processus est souvent lent et progressif. Les acteurs de la gérontologie sont confrontés à des situations extrêmes qui témoignent d’une importante vulnérabilité des sujets âgés, dont le syndrome de Diogène est un des exemples les plus emblématiques.

Décrit pour la première fois en 1966 comme un « syndrome de décompensation sénile », et nommé en 1975 (Clark, 1975), le syndrome de Diogène reste une entité mal définie. Le diagnostic est clinique, et il ne se réduit pas à la seule accumulation d’objets (syllogomanie), mais peut revêtir des formes cliniques variées avec un important retard diagnostique.

Le syndrome de Diogène n’est pas une entité clinique stricte : il n’a pas de codage spécifique dans le programme médicalisé des systèmes d’information (PMSI [1]). Il n’existe pas non plus de définition dans le manuel diagnostique et statistique de santé mentale (DSM-IV [2]). Le médecin psychiatre Monfort a proposé une définition simple regroupant un critère principal (l’absence de demande d’aide), et trois critères secondaires (le rapport pathologique aux objets, au corps et à l’autre) (Monfort et al., 2010).

Plusieurs hypothèses ont été émises : le syndrome de Diogène pourrait être associé au développement d’une maladie neurodégénérative et serait la résultante d’un vieillissement cérébral accéléré (Clegg et al., 2007). Il pourrait aussi, selon MacMillan, être lié à des troubles psychiatriques dans un grand nombre de cas (psychose, alcoolisme, personnalités spécifiques).

Il se caractérise, d’une part, par l’absence de demande d’aide du milieu médical ou médico-social, avec souvent absence de recours à un médecin. Le patient ne demande rien alors qu’il aurait besoin de tout. D’autre part, des comportements pathologiques sont observés : un rapport pathologique aux choses : accumulation pathologique d’objets (ou syllogomanie), rendant le domicile insalubre (squalor) ou, plus rarement, absence totale d’objet ; un rapport pathologique aux autres avec misanthropie, pauvreté du réseau social (ou social breakdown), se limitant parfois aux visites du « porteur de panier » (personne qui apporte la nourriture quotidienne) ; et un rapport pathologique au corps avec négligence extrême (self-neglect) d’une partie ou de tout le corps, ceci pouvant être la cause des pathologies comme une surinfection des zones de grattage ou des ulcères chroniques de jambe.

Son incidence annuelle est estimée à 0,5 cas pour 1 000 habitants âgés de plus de 60 ans, il est moins fréquent chez les personnes plus jeunes, et dans ce cas particulier, associé à des troubles psychiatriques (Halliday et al., 2000). Cette incidence est probablement sous-estimée car un certain nombre de situations resteraient inconnues du secteur médico-social pendant de nombreuses années. On observe deux fois plus de femmes atteintes de ce syndrome du fait de leur plus grande espérance de vie.

II. Le syndrome de Diogène : une illustration de la vulnérabilité et de la fragilité

Les cliniciens et les chercheurs utilisent souvent de manière synonyme le terme de fragilité et le terme de vulnérabilité pour décrire ces situations cliniques spécifiques. La fragilité est un syndrome clinique qui se caractérise par une diminution des capacités physiologiques de réserve altérant les mécanismes d’adaptation au stress. Elle renvoie à des paramètres biomédicaux précis et se traduit par un équilibre instable dans son propre milieu de vie. Certains auteurs pensent que la fragilité est un facteur de risque indépendant vis-à-vis de l’état de santé (Stuck et al., 1999). Ainsi, confronté à un stress physique ou psychologique, le sujet âgé fragile présente un plus haut risque de dégradation fonctionnelle physique et/ou psychique. Or, les études concernant la frailty comprennent rarement une analyse précise de l’environnement des patients. Le terme vulnérabilité renvoie quant à lui davantage à des paramètres sociaux et comportementaux avec d’une part un défaut de résilience, c’est-à-dire une incapacité à s’adapter et à rebondir sur le plan psychologique en situation de stress, et d’autre part un défaut d’adaptation au changement de l’environnement social. Le syndrome de Diogène représente un tableau caractéristique de l’intrication entre les concepts de vulnérabilité et de fragilité.

Le concept de vulnérabilité n’est pas à opposer à celui de fragilité, et la sémiologie de ces deux concepts présente de nombreux chevauchements. Le double regard,  celui des acteurs du social et du juridique et celui des soignants, est nécessaire pour permettre une analyse globale de la situation des sujets âgés.

Dans l’étude du syndrome de Diogène, le concept de fragilité repose sur les conséquences médicales, qui peuvent être importantes avec une dénutrition, des infections et une négligence des pathologies chroniques préexistantes. Très souvent non suivis par un médecin généraliste référent, ces patients sont davantage connus par les services médicaux d’urgence ou les services sociaux, interpellés par le voisinage incommodé par l’odeur, ou suite à des accidents domestiques. La mortalité chez ces personnes atteintes de Diogène est supérieure à 40 % dans les cinq années suivant le diagnostic (Hanon, 2006).

Parallèlement, en complément de l’accumulation pathologique des objets, l’incurie prend plusieurs formes : elle peut concerner l’hygiène de la personne, son apparence vestimentaire, les soins médicaux nécessaires à sa santé, l’administration de ses biens et de ses papiers (Vostanis et Dean, 1992). Ainsi, la vulnérabilité des patients atteints du syndrome de Diogène repose sur des problématiques diverses : sociales, éthiques et juridiques. En effet, la prise en charge de ces patients s’avère souvent difficile du fait de l’absence de demande d’aide observée, de la méconnaissance de ce trouble chez certains professionnels médicosociaux, mais aussi simplement du non accès à ces patients (Damecour et Charron, 1998). La prise en charge s’inscrit donc dans un réseau dans lequel le personnel soignant se situe en aval du signalement lequel peut avoir lieu des années après le début des troubles. Il a pour rôle d’orienter le patient, grâce à un accompagnement technique et social.

À ce jour, peu d’études de cohorte ont été faites sur ce sujet, le syndrome de Diogène n’ayant pas de définition universelle et le nombre de cas restant très limité. Il s’agit principalement d’études de cas descriptives, témoignant de la diversité et de la complexité d’une telle pathologie. La visite du domicile est un élément clef du diagnostic et de la prise en charge de ces patients. Ainsi, le développement des équipes mobiles, ces dernières années, a permis d’avoir accès plus facilement à ces patients en refus de soins et de les prendre en charge de manière plus adaptée.

Le but de l’étude est de décrire un profil type des patients rencontrés, en analysant rétrospectivement les dossiers de ces patients porteurs de syndrome de Diogène contenant des informations cliniques et environnementales recueillies au cours de nos suivis, afin de fournir des outils ou signes permettant de les repérer.

III. Population étudiée et méthode

La population de l’étude regroupe l’ensemble des situations cliniques ayant fait l’objet d’un signalement et vues par l’équipe mobile de neuropsychogériatrie (NPG) du Centre hospitalier universitaire de Saint-Étienne. L’équipe mobile, créée en 2009 et composée d’un médecin et d’un psychologue, a répondu à des demandes de divers intervenants (médicaux, paramédicaux, sociaux, familiaux) auprès de patients à domicile ayant des problématiques neuropsychogériatriques. Tous les dossiers depuis 2009 ont été analysés pour l’étude, et y ont été sélectionnés ceux dont la description clinique correspondait clairement à un syndrome de Diogène selon les critères donnés en introduction. Y ont été  également inclus les patients hospitalisés dans les services de gériatrie durant les années 2013 et 2014, dont les codages PMSI comprenaient les difficultés liées au mode de vie, sans autre précision (code Z729) et l’hygiène personnelle très défectueuse (code R460), et qui étaient identifiés comme porteurs d’un syndrome de Diogène, confirmé par une visite du domicile. La cohorte se composait ainsi de vingt et un patients.

Les critères sociodémographiques de chaque patient (âge, sexe, profession exercée), ainsi que ceux caractérisant le syndrome de Diogène de chaque patient ont été enregistrés.

Sur les 21 patients étudiés âgés entre 69 et 89 ans, les femmes sont majoritaires (16). La moitié était composée d’ouvriers ou d’employés, l’autre moitié était constituée de cadres, professions intermédiaires ou d’artisans.

Pour chaque patient, ont été recueillis les éléments suivants : le mode de signalement qui a permis l’entrée dans la filière de soin, la présence ou non d’un suivi médical, la présence d’un réseau social et familial, la date présumée de début des troubles et éventuellement le facteur déclenchant la demande.

La recherche de comorbidités psychiatriques, avec notamment des antécédents de maladie psychiatrique, ou de personnalité psychiatrique prémorbide, ainsi que d’événements de vie particuliers, et de consommation d’alcool notable présumée ou avérée chez le sujet a été réalisée. Les résultats au test du mini mental state (MMS [3]) de chaque patient ont été relevés, ainsi que les résultats d’investigations complémentaires (imagerie, bilan neuropsychologique) effectués dans le cadre de ces troubles.

Enfin, le devenir du patient un an après la visite ou  l’hospitalisation a été recueilli afin de constater les différentes trajectoires possibles chez ces patients qui n’étaient jusqu’alors pas connus de la filière de soins.

IV. La détection du syndrome de Diogène

Les personnes ayant le syndrome de Diogène n’ont pas une présentation clinique stéréotypée, comme le confirme la série : parmi les 21 patients, 15 ont été vus au domicile par l’équipe mobile, et 6 ont été hospitalisés dans les services de gériatrie. Les 21 personnes se caractérisent effectivement par leur absence de demande d’aide auprès du milieu médical ou auprès du milieu médico-social (critère principal selon Monfort).

La prise en charge doit être adaptée à chaque patient et à sa pathologie. Selon certains auteurs, le patient peut être très réfractaire à l’intervention d’un tiers extérieur (Damecour et al., 1998). C’est pourquoi il est important de prendre le temps chez ces patients de réfléchir à la meilleure conduite à tenir. Les visites à domicile sont particulièrement adaptées à ce type de situation, non seulement du fait de l’aide diagnostique, mais également pour la prise en charge globale et précoce du patient.

Tous les patients ont un rapport pathologique aux choses avec syllogomanie ou incurie importante du logement. L’entassement massif d’objets et la négligence extrême du logement constituent, en effet, une caractéristique majeure et facilement repérable lors d’une visite à domicile. Contrairement aux collectionneurs, les sujets atteints de syllogomanie peuvent entasser sans ordre ni méthode, des objets hétéroclites (entasseurs pathologiques). Ce ne sont pas des objets ayant une valeur culturelle ou esthétique : les individus accumulent les objets sans les utiliser avec une difficulté majeure à s’en débarrasser, même si ceux-ci peuvent être inutiles, encombrants, dangereux et insalubres (Henzen et al., 2012). On distingue par ailleurs des entasseurs passifs et des entasseurs actifs : ces derniers accumulent les objets qu’ils ont ramenés de l’extérieur, tandis que les entasseurs passifs accumulent parce qu’ils se laissent déborder par les objets qu’ils amassent par défaut. Dans un grand nombre de cas, l’accompagnement psychothérapique ne permet pas de réduire le besoin d’accumulation d’objets dans les espaces de vie et cela conduit à l’intervention d’un tiers (famille, autorité sociale), conflictuelle, car le sujet est peu conscient de ses troubles.

19 patients présentaient un rapport pathologique au corps avec incurie majeure. Plus de la moitié d’entre eux entretenaient un rapport pathologique aux autres avec misanthropie et pauvreté du réseau social. Pour certains auteurs, le retrait social et le refus d’aide sont des symptômes cardinaux au même titre que l’activité d’entassement. L’absence totale de sentiment de honte relatif aux conditions de vie est une entrave pour faire accepter un changement de cadre de vie.

Devant la diversité des situations, se pose la question de savoir dans quelles mesures les formes partielles du syndrome deviennent des formes plus complètes en l’absence de prise en charge, correspondant ainsi à des troubles débutants.

V. L’entrée dans la filière de soins

Sur les 21 dossiers étudiés, 6 patients sont entrés dans la filière de soins via une hospitalisation d’urgence (4 pour une chute, 1 pour un syndrome infectieux, 1 pour des troubles du comportement), 5 ont été signalés par un médecin généraliste, 8 par les services sociaux, 1 par la curatelle, et 3 par l’enfant du patient. À noter que 2 patients ont été hospitalisés sous contrainte suite à la demande de soins psychiatriques par un tiers (ou SPDT [4]).

Les services sociaux ont donc un rôle déterminant dans le signalement de ces situations particulières, mais également dans la prise en charge puisqu’outre les problèmes médicaux qui en résultent, la réhabilitation du foyer (sachant que l’entrée dans une institution est rarement acceptée), ainsi que la mise sous protection juridique s’avèrent la plupart du temps indispensables.

L’entrée dans la filière de soins a été possible dans quatre cas sur dix grâce aux services sociaux de terrain, tels que les maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer (MAIA [5]) ou les centres locaux d’information et de coordination gérontologique (CLIC [6]). Cela montre l’importance de la coordination de ces réseaux avec les services médicaux.

Un quart des patients a été hospitalisé pour un épisode aigu (accident ou poussée pathologique aiguë). En effet, les patients porteurs de syndrome de Diogène ont plus de risque de chuter, ou de s’infecter du fait de l’encombrement massif de l’habitat et des conditions d’hygiène déplorables.

L’hospitalisation à la demande de tiers a été utilisée dans deux cas par des enfants de patients ayant le syndrome de Diogène qui méconnaissaient l’état de leur parent (voyage de longue durée, conflits intrafamiliaux). Ce n’est pas une voie à privilégier, car l’équilibre établi par le patient, qui a permis le maintien à domicile jusqu’alors, bien que précaire, existe depuis plusieurs années, et il est important que le patient consente à son hospitalisation pour une meilleure acceptation de la prise en charge. En effet, ces patients sont souvent réticents à tout type d’intervention, et le vivent comme une agression. Cela soulève une question éthique : où se situe la limite entre le respect des libertés individuelles et la non-assistance à personne en danger chez ces patients  (Bensliman, 2011) ?

VI. Le début des troubles

La date du début des troubles était très souvent imprécise, ces patients restant souvent non repérés de nombreuses années, en témoigne la fréquence d’absence de données (7 cas). Dans 7 autres cas sur les 14 connus, l’apparition du syndrome de Diogène a été lente et progressive, avec une évolution sur plus de deux ans. Un facteur déclenchant a été identifié dans un tiers des cas (retrait de permis de conduire dans 2 cas, décès d’un aidant proche dans 5 cas, chutes à répétition pour 1 cas).

Clark (1975) évoquait, concernant les syndromes de Diogène primaires, c’est-à-dire dont l’origine est considérée comme indéterminée (non provoquée par une pathologie médicale), une réaction à un stress engendré par les modifications environnementales, psychologiques et physiques du vieillissement, survenant sur une personnalité pathologique préexistante, par analogie au syndrome de glissement de la personne âgée (Meryglod, 2007). L’histoire personnelle du patient semble également avoir un rôle. Dans 4 cas, des événements de vie particuliers ont été repérés (perte traumatique d’un proche dans le passé : enfant, parent ou conjoint). Il y a probablement des données manquantes car l’étude est soumise à un biais de mémorisation du fait du profil des patients étudiés et de l’absence de proches. Cela soulève aussi la problématique du deuil, évoquée par plusieurs auteurs devant la fréquence de deuils retrouvés dans l’histoire des patients, qui expliquerait l’apparition des troubles : la perte est une blessure narcissique, et l’accumulation d’objet servirait de suture du Moi-peau altéré (Chebili, 1998). L’attention doit être ainsi toute particulière chez ces patients très isolés, plus spécifiquement lors de la survenue d’un deuil.

VII. Le réseau médico-social et familial

L’isolement social est très prédominant dans notre cohorte où plus d’un quart des patients n’avait aucun entourage familial ou amical. Dans 5 cas, le patient vivait seul et n’avait aucun lien social ou familial. Dans 2 cas, le réseau social se limitait à un ami plus ou moins proche, et dans 3 cas, il s’agissait d’une famille éloignée (neveu, fratrie, petits-enfants). Il existait des enfants dans 8 cas, mais toujours avec des dysfonctionnements intrafamiliaux. Ainsi, les contacts familiaux, lorsqu’ils existent, sont très souvent conflictuels, ce qui explique les rares signalements de la part des familles. Dans un cas, un syndrome de Diogène à deux a été observé, forme spécifique connue dans la littérature (Feraldi et al., 2000) : la patiente vivait avec un de ses fils qui présentait une psychose. On peut également se poser la question de Diogène par procuration chez certains patients bénéficiant d’aides à domicile, tel qu’un passage infirmier quotidien.

Les « porteurs de panier », parfois seuls aidants amenés à rentrer chez ce profil de patients pour y apporter de la nourriture, n’étaient présents que dans 3 cas dans notre série. Il s’agissait de patients plutôt autonomes physiquement, qui n’avaient pas de suivi médical régulier pour la plupart. Certains patients (5 cas), pourtant porteurs de maladies chroniques, avaient un suivi irrégulier ou pratiquaient le nomadisme médical (3 cas) : la plupart des médecins traitants n’avaient pas vu leur patient depuis plus d’un an. Dans  6 cas, il existait un suivi régulier pour une maladie chronique (diabète, myélodysplasie…), mais en l’absence de visite à domicile et d’entourage familial, le médecin n’a pas été alerté sur les conditions de vie de son patient.

En outre, si l’isolement social à lui seul augmente la mortalité (Holt-Lunstad et al., 2010), onze patients n’avaient aucun suivi médical (soit la moitié des cas).

VIII. Comorbidités : l’hypothèse démentielle

Sur le plan médical, le bilan étiologique doit comporter au minimum une imagerie cérébrale et un bilan neuropsychologique afin de ne pas méconnaitre une étiopathologie nécessitant une prise en charge spécifique. En effet, la vulnérabilité psychologique et cognitive semble jouer un rôle majeur dans l’apparition du syndrome de Diogène.

Dans la cohorte, des troubles de la mémoire, avec un score au minimal mental test (MMS) inférieur à 24, seuil pour lequel une atteinte déficitaire est admise, étaient suspectés dans 13 cas [7]. Cela va à l’encontre des critères diagnostiques de Clark qui note l’absence de détérioration cognitive. Cependant, de nombreuses études évoquent la démence dans le cadre du syndrome de Diogène. On peut se questionner sur la chronologie d’apparition de ce syndrome : serait-il précurseur d’une maladie démentielle ou un symptôme ? À noter que deux patients avaient une maladie d’Alzheimer diagnostiquée au moment de la découverte du syndrome de Diogène.

Quatorze patients ont bénéficié d’une investigation complémentaire (9 scanners, 5 imageries par résonnance magnétique IRM, 1 débitmétrie cérébrale, 1 ponction lombaire). Huit bilans ont conclu à une maladie d’Alzheimer pure ou mixte, en plus des 2 cas déjà diagnostiqués. L’hydrocéphalie [8], la démence fronto-temporale, la démence vasculaire pure [9], ont été repérées. Dans un seul cas, les examens complémentaires étaient strictement normaux.

Certains auteurs rapprochaient ce syndrome d’un dysfonctionnement fronto-temporal [10] sur tomographie par émission monophotonique à l’HMPAO [11] (Beauchet, 2002). Dans notre série, seul un cas illustre cette hypothèse. Par ailleurs, la maladie d’Alzheimer, peu évoquée dans la littérature, a été retrouvée dans 8 cas, une leucoaraïose [12] dans 5 cas. Un cas de syndrome de Diogène suite à un accident vasculaire cérébral a déjà pu être décrit (Ngeht, 2000).

IX. Comorbidités : l’hypothèse psychiatrique

Dans notre cohorte, 18 patients (soit 6/7) faisaient part d’une maladie psychiatrique sous-jacente (Tableau 1). Si seulement 8 patients ont des pathologies psychiatriques avérées, deux-tiers présentent une personnalité psychiatrique prémorbide, avec 6 cas de personnalité obsessionnelle compulsive. Cette caractéristique a été constatée sur plusieurs études dans le collectionnisme compulsif. Cela correspondrait à la zone fronto-striato-thalamique du cerveau (Knecht, 2007).

Tableau. Type de troubles psychiatriques présents chez les patients de l’étude
Type d’atteinte psychiatrique Nombre de cas
Antécédent  d’événement traumatique 4
Troubles psychiatriques 8
Dépression 3
Psychose ou apparenté 2
Bipolarité 3
Trouble de la personnalité 15
Personnalité obsessionnelle compulsive 6
Schizoïde 3
Borderline 1
Paranoïaque 2
Dépendant 1
Sans précision 2
Alcoolisme chronique 10
Actif 8
Sevré 2

L’alcoolisme est également mis en avant par de nombreuses études dans l’apparition d’un tel syndrome. En effet, la moitié des patients étudiés présentait un alcoolisme avéré dont l’isolement social peut être à la fois la cause et la conséquence.

Ainsi, le Diogène primaire (libre choix du mode de vie) semble finalement être un cas rare.

X. Devenir des patients sur une année d’observation

Dans l’année qui a suivi le diagnostic de syndrome de Diogène, un patient est décédé. Le maintien à domicile a été possible avec une supervision (suivi régulier en consultation, réseau de soins, mise en place d’aide au domicile) dans un premier temps, dans la moitié des cas ; il s’est soldé par un échec avec intégration dans l’année dans une structure médicalisée de type établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ou de soins de longue durée (SLD) dans 2 cas. Dans 9 cas, le patient a été directement institutionnalisé dans les suites du diagnostic. Un patient a été perdu de vue. L’institutionnalisation peut être inévitable, et on constate parfois des comportements d’entassement même dans ces nouveaux lieux de vie.

La prise en charge chez ce type de patient est complexe et multidisciplinaire. Si l’hospitalisation semble dans certains cas indispensable afin de remettre en état le logement, il est important que le patient consente à sa prise en charge. Dans certains cas, la prise en charge est tout à fait possible en ambulatoire en instaurant des aides. La prise en charge ambulatoire peut être facilitée par la désignation d’une personne référente qui a établi un climat de confiance avec le patient. Cette relation individuelle investie peut alors permettre une ouverture vers la société, l’accès aux soins et aux aides (Meryglod, 2007). La mise sous protection juridique est indispensable afin de protéger ces personnes vulnérables.

L’équipe mobile bidisciplinaire est particulièrement adaptée à ce type de situation afin de faire un diagnostic, proposer une prise en charge et organiser un suivi. Dans notre série, grâce à la procédure de signalement et d’accompagnement mise en place, seul un sujet a refusé d’être aidé. Cela montre l’efficacité de la coordination des services médicaux et sociaux.

XI. Conclusion

Dans les cas de syndrome de Diogène, l’équipe mobile extrahospitalière avec une compétence psychiatrique est particulièrement pertinente : elle permet un accompagnement psychologique et une évaluation gériatrique. L’avantage est d’éviter une rupture dans la prise en charge en permettant un plan de soin d’accompagnement. En cas d’échec, une hospitalisation peut être discutée dans un second temps.

Une bonne connaissance de la pathologie et de ses facteurs de risque a permis une meilleure prise en charge de ces personnes vulnérables et d’éviter les situations d’urgence en élaborant une charte qui lie les différents partenaires du Conseil local de santé mentale (CLSM [13]) de la Loire.

Le processus de traitement est le suivant.

Les manifestations d’incurie sont repérées sur le cadre de vie, sur l’environnement social de la personne et sur la personne elle-même. La situation d’incurie est alors signalée, c’est-à-dire portée à la connaissance des acteurs en capacité de proposer un traitement technique, social ou sanitaire. Selon la situation, les professionnels peuvent proposer un accompagnement de différentes natures :

  • - technique, lorsqu’il existe une dégradation matérielle du cadre de vie. Ils interviennent pour le relogement, l’hébergement, le nettoyage, la médiation, et la mise en place de procédures (injonction de travaux par la ville, procès-verbaux en cas de refus des travaux, travaux d’office en cas d’urgence après décision préfectorale) ;
  • - social lorsqu’il y a abandon de la gestion du quotidien. Les équipes de rue, les services sociaux de la mairie et Conseils généraux [14], les associations tutélaires ou mandataires judiciaires, les équipes sociales de relogement et services sociaux des bailleurs en sont les principaux acteurs ;
  • - sanitaire lorsqu’il y a un risque sanitaire pour la personne et une aggravation des troubles psychiques ou somatiques. Les professionnels de santé agissent en accompagnant dans le soin, et en orientant le patient sur le secteur de soin concerné (psychiatrique ou somatique). Cela peut passer par une hospitalisation, parfois sous contrainte.

Il est souvent nécessaire de croiser ces différentes interventions.

Il est intéressant d’établir des partenariats pour ces cas complexes avec des structures type MAIA qui apportent un soutien social complet et permettent notamment de constituer un dossier pour une mesure de protection.

Cette étude permet d’identifier différents facteurs de vulnérabilité sociale et comportementale contribuant au développement de cas extrême de trouble de l’adaptation à l’environnement de la personne âgée que représente le syndrome de Diogène.

Accumulation d’objets hétéroclites

Un exemple typique de syndrome de Diogène

Madame F. a 79 ans. Ancienne employée de banque, elle est veuve depuis 15 ans et vit seule à son domicile. Elle a eu quatre enfants : un fils décédé à l’âge de 18 ans par suicide, une fille, atteinte de schizophrénie, qui vit près d’elle, un fils avec qui elle a peu de contact et une fille avec qui elle a une relation conflictuelle. C’est cette dernière qui a alerté l’assistante sociale de la mairie quant à l’état de sa mère.

Madame F. a comme principal antécédent un diabète nécessitant une injection d’insuline biquotidienne, celle-ci étant dispensée par une infirmière à domicile. Elle refuse toute aide autre que celle de l’infirmière, notamment  pour les soins d’hygiène et l’entretien du domicile. La prise de traitement est aléatoire.

Elle a été vue par l’équipe mobile NPG domicile suite à la demande de l’assistante  sociale du Conseil général. La patiente est incurique, son domicile est insalubre : il existe une importante accumulation d’objets et de détritus. D’un point de vu somatique, il y a un handicap visuel léger, l’alimentation semble anarchique avec un risque majeur de dénutrition. Madame F. est confinée au domicile. Sa fille fait les courses. Pour marcher, la patiente s’appuie sur les murs, il n’y a pas de lumière, le risque de chute est très important, d’autant que l’appartement est très encombré.

Chez Madame F., il existe depuis toujours une intolérance à la frustration, une rigidité psychique et une tendance à la méfiance, évocateur d’une personnalité de type schizoïde. Il ressort également de l’entretien un syndrome dépressif progressif avec repli sur soi depuis le décès du fils par suicide.

Une hospitalisation sous contrainte est décidée.

Le bilan retrouve des troubles cognitifs légers compatibles avec une maladie neurodégénérative de type démence fronto-temporale (DFT [15] ). D’un point de vue psychiatrique, le syndrome de Diogène fait suite au suicide du fils, vécu de manière très traumatique. Par ailleurs, la biologie peut faire évoquer un alcoolisme chronique.

Madame F. a fait l’objet d’une protection juridique devant l’importance des troubles et le déni. L’entrée en EHPAD fera suite à l’hospitalisation.

Haut de page AUTEUR

Mathilde Bonin
Gériatre - Médecin de l’équipe mobile CHU de Saint-Étienne

Loraine Combe
Psychologue clinicienne de l’équipe mobile CHU de Saint-Étienne

Florence Fabre
Gériatre et psychiatre - Service de NeuroPsychoGériatrie CHU de Saint-Étienne.

Nicolas Auguste
Gériatre - responsable Consultation CMRR CHU de Saint-Étienne

Émilie Achour
Gériatre au CHU de Saint-Étienne - Maître de Conférence Université Jean Monnet Saint-Étienne

Régis Gonthier
Professeur des universités - Responsable du Pôle Gériatrie - Médecine Interne CHU de Saint-Étienne.


Haut de page ANNEXES


Haut de page NOTES

[1] PMSI : le programme médicalisé des systèmes d’information permet par la description codée des dossiers de patients hospitalisés de mesurer les activités et les ressources des établissements.
[2] DSM-IV : manuel de classification des troubles mentaux, référence pour les critères diagnostiques.
[3] MMS : le Mini Mental state est un test standardisé de dépistage des troubles cognitifs.
[4] SPDT : la demande de soins psychiatrique par un tiers (hospitalisation sous contrainte régie par les articles L 3212-1 et suivants et L 3212-3 et suivants du Code de la santé publique) permet l’hospitalisation d’un patient dont l’état nécessite des soins du fait de la mise en danger de la personne ou d’autrui, mais présentant des troubles mentaux compromettant le consentement.
[5] MAIA : initialement, la création des Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer ou MAIA est la mesure n° 4 du plan Alzheimer 2008-2012. Il s’agit d’un guichet unique d’accueil, d’orientation et de coordination des secteurs sanitaires et médico-sociaux ayant pour but de mieux orienter dans la prise en charge de cas complexes. Aujourd’hui, les MAIA sont désormais une méthode et plus une maison.
[6] CLIC : les Centres locaux d’information et de coordination sont des structures de proximité ayant pour but d’informer, orienter et faciliter les démarches pour les personnes âgées.
[7] Le test de mémoire (MMS) était supérieur à 24 dans 5 cas. La médiane était de 22, avec un minimum de 15/30, et un maximum à 28/30.
[8] L’hydrocéphalie est une distension anormale de ventricules cérébraux par excès de liquide céphalo-rachidien.
[9] La démence vasculaire est une démence par lésion cérébrale ischémique et/ou hémorragique.
[10] La dégénérescence fronto-temporale ou DFT est la troisième cause de démence en France. Elle se manifeste principalement par des troubles du comportement (désinhibition, apathie, trouble du comportement alimentaire), la mémoire étant généralement préservée.
[11] La tomographie par émission monophotonique à l’HMPAO ou TEMP est une technique d’imagerie nucléaire par analyse des débits cérébraux.
[12] La leucoarïose est une altération du système nerveux central au niveau de la substance blanche d’origine vasculaire.
[13] CLSM : le Conseil local de santé mentale est une plateforme de concertation et de coordination qui rassemble, sur un territoire de proximité, tous les acteurs concernés par les problématiques de santé mentale.
[14] Le Conseil général devient le Conseil départemental en 2015.
[15] La démence fronto-temporale est une maladie neurodégénérative caractérisée par des troubles du comportement et du langage,  associés à une détérioration intellectuelle. Ils sont dues à l’altération progressive de certaines zones frontales et temporales du cerveau.

Haut de page BIBLIOGRAPHIE

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Pour citer cet article :
Mathilde Bonin, Loraine Combe, Florence Fabre, Nicolas Auguste, Émilie Achour et Régis Gonthier, « Une vulnérabilité cachée et méconnue du sujet âgé : le syndrome de Diogène », Populations vulnérables, n° 3, mis en ligne le 11 avril 2018, disponible sur : populations-vulnerables.fr.
Auteur : Mathilde Bonin, Loraine Combe, Florence Fabre, Nicolas Auguste, Émilie Achour et Régis Gonthier
Droits : populations-vulnerables.fr/menus/credits_contacts.html
ISSN : 2269-0182