Centre Georges Chevrier
UMR 7366 - CNRS-uB
Sociétés et sensibilités
Nom de la revue

Population et handicap
Introduction
Un premier numéro sur le handicap : réflexion sur le concept et les enjeux
Virginie Dejoux
Résumé | Mots-clés | Sommaire | Texte | Auteur | Annexes | Notes | Bibliographie | Références
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RÉSUMÉ

La notion de vulnérabilité, vue comme une situation ou comme un processus, intègre pleinement les questions de handicap. Longtemps assimilé à l’infirmité de la personne, le handicap est davantage perçu aujourd’hui comme une situation résultant de l’interaction entre plusieurs facteurs, notamment des facteurs personnels et des facteurs environnementaux. Le glissement de la responsabilité du handicap de l’individu vers les obstacles, qu’ils soient environnementaux, politiques, culturels ou techniques, est visible d’une part dans l’évolution de la définition du handicap et des modèles tentant de l’expliquer et le comprendre et d’autre part dans les actions politiques mises en œuvre et les lois adoptées. Aussi, comme l’ensemble des vulnérabilités, les situations de handicap sont-elles fonction du temps et de l’espace, notamment des contextes historiques, politiques et sociaux. Résultant donc d’une interaction entre de nombreux facteurs, la situation de handicap est une notion complexe et difficile à appréhender et mesurer. Au travers de perspectives historique, législative, scientifique et contextuelle, nous allons présenter l’intérêt et les objectifs de ce premier numéro de la revue Populations vulnérables consacré au champ du handicap.

Haut de page MOTS-CLÉS

Mots-clés : handicap ; vulnérabilité ; facteurs sociaux du handicap ; facteurs environnementaux du handicap
Index géographique : France ; monde
Index historique : xxe-xxie siècles
SOMMAIRE

I. Perspectives historiques
II. Actions politiques
III. Du modèle individuel au modèle social : vers « la situation de handicap »
IV. Contexte démographique et social

Haut de page TEXTE
I. Perspectives historiques

Au fil du temps et au gré des cultures, les personnes déficientes et handicapées ont fait face aux attitudes et subi les traitements des sociétés auxquelles elles appartenaient, qui tantôt organisaient leur prise en charge, tantôt les rejetaient, les enfermaient, et parfois même les tuaient.

Ainsi, dans l’Antiquité, l’infirme est considéré comme porteur du mauvais sort. Emblème de la disgrâce, il perturbe l’ordre du monde et la morale. « La pratique établie pour les enfants nés difformes consistait en l’exposition », c’est-à-dire à les emmener hors de la ville et les laisser mourir dans un trou ou se noyer dans l’eau (Stiker, 2005). Ces expositions avaient une origine religieuse : la naissance d’enfants difformes était signe de malheurs possibles. Ainsi, les exposer permettait de les remettre aux dieux. Dans le Haut Moyen Âge, l’infirme continue à être un indicateur de l’autre monde, non plus sur le registre de la crainte religieuse, mais sur celui de la spiritualité et de la morale. Il va ainsi provoquer la démarche de l’aumône, gage de vie éternelle, que ce soit sous la forme individuelle, ou sous la forme d’œuvres hospitalières. Au xiiie siècle, l’infirme est ainsi porté à un statut inconnu jusqu’alors. Spirituellement, mentalement, il est plus qu’intégré : il est magnifié, exalté, « surévalué ».

Après l’exaltation envers ceux qui ne correspondent pas à la norme établie dans la société, la peur prend le dessus au cours du xive siècle. C’est l’époque des grandes épidémies, du vagabondage, de la truanderie. Pauvreté, maladie, infirmité sont souvent cataloguées du coté du banditisme, du vol, des profiteurs. Avec la création de l’hôpital général (1656) une nouvelle période débute sous le signe de l’ordre social à faire régner, entraînant l’enfermement des pauvres et des fous. Après les guerres de religion, se font ressentir une volonté de redresser, d’éduquer et une intention d’assainir le royaume de France. La société tend à interner les infirmes… pas davantage pour y être soignés et médicalisés qu’au Moyen Âge, mais pour y être concentrés.

Au xviiie siècle, on assiste à la montée d’un nouveau pouvoir, le pouvoir médical, qui s’installe définitivement à la fin de ce siècle des Lumières. Avec la mise en route (ou l’avènement) de l’idée d’« éducabilité », la rééducation commence, définie par l’affirmation que l’infirme peut accéder aux mêmes biens que les valides, par l’invention des techniques et des pédagogies. À la fin du siècle, l’idée de rééducation apparaît avec la volonté de redonner une normalité à l’infirme, mettant d’autant en relief l’anormalité.

Il faudra attendre l’époque de la Première Guerre mondiale pour voir apparaître une nouvelle manière, culturelle et sociale, d’aborder l’infirmité. L’effet de masse, l’horreur, la brutalité physique et psychologique de la guerre plongeant de nombreuses familles dans le désarroi ont suscité une prise de conscience collective. Au lendemain de la Grande Guerre, le mutilé se substitue à l’infirme ; l’image de l’infirmité devient celle d’une insuffisance à compenser, d’une défaillance à faire disparaître. Puis, à ces mutilés vont progressivement s’identifier tous les infirmes civils. Le xxe siècle est le siècle du changement culturel ; l’accroissement numérique des personnes handicapées, dû à l’accumulation des risques engendrés par le monde moderne associée à un développement constant des techniques médicales destinées à sauver, soigner et insérer dans la vie sociale, contraint le citoyen à considérer la personne déficiente comme un individu à part entière.

Les sociétés, au cours du temps, ont ainsi des manières sociales et culturelles différentes de considérer et de traiter le handicap. Cette évolution de la vision du handicap met en avant deux idées qui s’opposent, celle de l’infirmité où l’incapacité est insurmontable et celle du handicap où l’atteinte peut et doit être compensée. Le glissement historique de la première vers la seconde idée s’est traduit par un intérêt croissant pour ce domaine et une démarche accrue contre l’exclusion sociale, visibles notamment au travers des actions politiques et des lois adoptées.

II. Actions politiques

Les actions politiques et les lois, traduisant ou suivant de peu les manières dont la société appréhende un phénomène, se sont de plus en plus intéressées au domaine du handicap, aboutissant à la loi d’orientation du 30 juin 1975. Cette loi affirme que « la prévention et le dépistage des handicaps, les soins, l’éducation, la formation et l’orientation professionnelle, l’emploi, la garantie d’un minimum de ressources, l’intégration sociale et l’accès aux sports et aux loisirs du mineur et de l’adulte handicapé constituent une obligation nationale [1]  ». Elle rend ainsi l’ensemble des acteurs sociaux – familles, État, collectivités locales, établissements publics, organismes de sécurité sociale, associations, groupes, organismes et entreprises publiques et privées – responsables de la mise en œuvre de cette obligation. Dans la deuxième moitié des années 1970, l’ONU déclenche un mouvement d’intérêt pour le sujet en déclarant l’année 1981 « année internationale des personnes handicapées » et en décrétant l’année suivante une « décennie de la personne handicapée ». La volonté politique de s’occuper du handicap s’accroît particulièrement au début des années 2000 : le 14 juillet 2002, le président de la République française Jacques Chirac fait du handicap l’un des trois grands chantiers de son mandat. L’année suivante est déclarée « année européenne des personnes handicapées ». Enfin, le 11 février 2005 est adoptée la loi pour l’égalité des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées [2]. Cette loi adapte ou complète le droit commun, afin de garantir une égalité d’accès aux soins, à l’école, à la formation, à l’emploi, au logement, à la cité et afin de reconnaître une pleine citoyenneté aux personnes handicapées.

Ce rappel historique et législatif met en avant une évolution des comportements vis-à-vis du handicap, avec une attention et une volonté d’insertion de plus en plus importantes qui s’observent tant au niveau de la société dans son ensemble que des personnes qui l’organisent et la gouvernent. Ces évolutions sont également visibles, en analysant la production scientifique, au travers des définitions successives du terme « handicap » et des divers schémas conceptuels élaborés pour le définir.

III. Du modèle individuel au modèle social : vers « la situation de handicap »

S’éloignant du modèle biomédical, en 1980, suite aux travaux de Philip Wood, l’Organisation mondiale de la santé décline la classification internationale des handicaps (CIH) de la manière suivante : une maladie ou un trouble peut entraîner une déficience [3] pouvant déboucher sur une incapacité [4] qui a pour conséquence un désavantage [5] social ou handicap. Cette classification, en introduisant la notion de désavantage social, fait une place aux conséquences sociales des déficiences et incapacités. Néanmoins, la principale critique formulée à l’encontre du schéma de Wood porte sur la relation linéaire de cause à effet entre les déficiences et les désavantages, qui en fait toujours un modèle individuel. C’est à partir du refus d’expliquer le handicap par les caractéristiques individuelles des personnes que les modèles sociaux vont apparaître. De leurs objectifs à leurs principes d’action, l’opposition est franche entre les modèles individuels et sociaux. Dans le premier, où l’attribution du handicap revient à l’individu, l’objectif principal est l’insertion de la personne handicapée dans la société, la rendant semblable à un être valide. Pour cela, il faut réduire l’expression de l’infirmité et compenser l’incapacité. À l’opposé, le second modèle, attribuant le handicap à l’obstacle environnemental, recherche l’intégration de la personne handicapée en réduisant cet obstacle et en développant la capacité des individus. L’intégration passe par une diversification des normes. L’idée de mettre en interaction le modèle individuel et le modèle social a débouché sur différentes approches interactives du handicap, qui semblent dominer ce champ aujourd’hui.

Les travaux québécois de Patrick Fougeyrollas et de ses collaborateurs proposent ainsi un compromis entre modèle individuel et social en définissant « la situation de handicap comme une limitation des habitudes de vie d’un individu découlant d’une interaction entre des facteurs personnels (déficiences, incapacités) et les facteurs environnementaux agissant comme facilitateurs ou obstacles » (Fougeyrollas et al., 1998). Pour ces chercheurs, l’environnement fait partie intégrante de la situation de handicap, en déterminant la qualité de la participation de la personne. Le modèle du Processus de production du handicap (PPH), donne ainsi une place claire aux facteurs environnementaux. L’Organisation mondiale de la santé reconnaît alors l’importance des facteurs environnementaux. Le modèle du PPH influence fortement la nouvelle classification qui est adoptée en 2001 : la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF). Cette classification délimite trois niveaux du fonctionnement humain : le fonctionnement au niveau du corps ou des parties du corps [6], la personne dans son ensemble à travers son activité  [7] et enfin, la personne dans son contexte social traduit par sa participation [8].

Le handicap est donc considéré comme un processus, qui résulte de l’interaction de deux séries de facteurs individuels et sociaux. En conséquence, l’environnement devient progressivement un élément sur lequel se concentre la réflexion. Ce n’est plus la personne handicapée qui est inadaptée au milieu environnant mais ce dernier qui crée ou amplifie le handicap et génère l’obstacle social. Trois composantes ressortent donc des modèles interactifs présentés ci-dessus qui, mises en interaction, peuvent aboutir à une situation de handicap : les habitudes de vie de la personne, les facteurs personnels et les facteurs environnementaux.

IV. Contexte démographique et social

L’étude des populations aujourd’hui en situation de handicap met en avant l’importance du contexte économique et social, tant du point de vue du vieillissement des populations que de l’affaiblissement des solidarités traditionnelles et de la réponse politique, enjoignant aux acteurs sociaux de développer des structures et des aménagements propres à permettre aux personnes concernées de vivre « normalement ».

En premier lieu, depuis plusieurs années, la part des personnes âgées de 60 ans ou plus augmente faiblement, mais cache un vieillissement à l’intérieur de ce groupe d’âge, puisque la part des personnes âgées de 75 ans ou plus augmente rapidement en son sein (Prioux et al. 2010). Ainsi en 2050, selon les projections de l’INSEE, plus du tiers de la population sera âgée de plus de 60 ans, contre un cinquième en 2000 ; l’effectif des 60 ans sera le double de celui de 2000, mais celui des 75 ans sera le triple et celui des 85 ans le quadruple (Robert-Bobee, 2006). La France connaît donc et connaîtra encore dans les années à venir un vieillissement de sa population. De plus, bien que l’espérance de vie sans incapacité augmente en France un peu plus vite que l’espérance de vie totale, débouchant ainsi sur une compression de la période vécue en incapacité (Cambois et al. 2006), la proportion de personnes touchées par une déficience et une incapacité reste maximale chez les personnes âgées et le niveau de gravité croît avec l’âge. Le vieillissement devrait donc accroître le nombre de personnes en situation de handicap. Au-delà de l’augmentation de la part de personnes concernées, ces transformations devraient également avoir un impact sur leur prise en charge et notamment sur l’évolution de la prise en charge dans les structures médico-sociales des personnes handicapées. L’article de Yara Makdessi traite de cette nécessaire adaptation à l’accueil de plus en plus important des personnes âgées.

En second lieu, au-delà de l’évolution démographique, le contexte social entraîne de larges modifications dans la prise en charge des personnes en situation de handicap, quel que soit leur âge. L’atomisation croissante des réseaux sociaux et familiaux pourrait ainsi influencer le rôle de l’aidant et sa relation avec l’aidé. Un exemple nous en est fourni par l’article de Maks Banens qui oppose le care intergénérationnel, très féminin, au care intragénérationnel, en majorité masculin. Si, comme il en fait l’hypothèse, « le care au masculin [était] lié aux rapports traditionnels de genre », voire à un renforcement de la « domination masculine » lorsque la femme en couple souffre d’un handicap, l’aide conjugale régresserait et l’aide institutionnelle devrait donc augmenter dans une société où les couples partageant plus égalitairement les rôles sociaux deviendront majoritaires.

Enfin, la loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » affirmant le droit d’accès pour tous à l’ensemble des domaines de la vie quotidienne, rappelle notamment d’une part le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire et à un parcours scolaire continu et adapté et d’autre part, l’accès à l’ensemble de la chaîne du déplacement. L’article de Philippe Cordazzo et Olivia Rick étudie le devenir après le baccalauréat des élèves à « besoins éducatifs particuliers » au moyen d’une enquête ad hoc ; montrant que ce devenir est finalement très comparable à celui des autres élèves, il établit l’efficacité des dispositifs permettant leur scolarisation en milieu ordinaire, tout en insistant sur la nécessité de disposer d’un capital social et d’un soutien familial forts. Dans la continuité, l’article de Serge Ebersold s’intéresse aux parcours des jeunes adultes handicapés vers l’enseignement supérieur et l’emploi à partir de comparaisons internationales. De leur côté, Charles Cadestin, Virginie Dejoux et Jimmy Armoogum analysent les spécificités de la mobilité des personnes en situation de handicap et les conditions de son amélioration.

Haut de page AUTEUR

Virginie Dejoux,
Maître de conférences à l’IDUP-EA 134 (Institut de démographie de l'université Paris 1) et chercheure associée à l’IFSTTAR-DEST
Ses recherches portent sur les pratiques et les comportements des populations en situation de handicap et/ou des personnes âgées


Haut de page ANNEXES


Haut de page NOTES

[1] Loi n° 75-534 du 30 juin 1975 d’orientation en faveur des personnes handicapées.
[2] Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
[3] Déficience : « toute perte de substance ou altération d’une structure psychologique, physiologique ou anatomique ». Les déficiences correspondent donc à des anomalies, insuffisances ou pertes d’un membre, d’un organe ou de toute autre structure de l’organisme.
[4] Incapacité : « toute réduction, partielle ou totale de la capacité d’accomplir une activité d’une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain ». Par exemple, incapacités à marcher, à se lever, s’habiller, communiquer,  mémoriser…
[5] Désavantage : « le désavantage social d’un individu est le préjudice qui résulte de sa déficience ou de son incapacité et qui limite ou interdit l’accomplissement d’un rôle considéré comme normal compte tenu de l’âge, du sexe et des facteurs socioculturels ».
[6] Selon la CIF, les fonctions organiques désignent les fonctions physiologiques ou psychologiques des systèmes organiques et les structures anatomiques désignent les parties anatomiques du corps, telles que les organes, les membres et leurs composantes.
[7] La CIF définit une activité comme l’exécution d’une tâche ou d’une action par une personne.
[8] La CIF définit la participation comme l’implication d’une personne dans une situation de vie réelle.

Haut de page BIBLIOGRAPHIE

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Haut de page RÉFÉRENCES

Pour citer cet article :
Virginie Dejoux, « Introduction. Un premier numéro sur le handicap : réflexion sur le concept et les enjeux », Populations vulnérables, n° 1, mis en ligne le 1er juillet 2017, disponible sur : populations-vulnerables.fr.
Auteur : Virginie Dejoux
Droits : populations-vulnerables.fr/menus/credits_contacts.html
ISSN : 2269-0182